Hoy es día de agradecer
#DiaMundialAutismo 02/04/2019
Desde la primavera del 2018 hasta el otoño de ese año, un grupo de personas iniciamos una actividad frenética recopilando información sobre algunos grupos en redes sociales, con empresas, editoriales, aspectos formativos no formales, peticiones de firmas y demás parafernalia que las redes sociales pueden traer, con un tema en común: “la cura del TEA”.
Estuvimos mirando los fundamentos en los que se basan las diferentes hipótesis que planteaba cada gurú que miramos. Contrastamos la información que recibíamos con diferentes profesionales de los diversos campos que cada hipótesis contemplaba. Los profesionales indicaban que no había nada que amparara esas afirmaciones.
Resulta que la habilidad de estas personas (que llamaré gurús) reside en lanzar unos miedos a unas familias vulnerables por tener algún hijo con algún rasgo del TEA, o no porque la mayoría son niños que no son diagnosticados por profesionales, y ahí inciden los gurús con sus productos, sanaciones, curaciones, etc.
Estuvimos muchos meses mirando barbaridades. Los enunciados que publicitaban no tenían por dónde cogerse. Las personas que animaban en redes sociales aportando “pruebas de amimefuncionismo” se multiplicaban. Los niños sin diagnóstico médico, sólo porque a sus cuidadores, en base a lo que el gurú había dicho, iniciaban “los tratamientos” sin ningún tipo de supervisión más que lo que los animadores del gurú van diciendo.
Poco a poco nos estuvo embargando la desesperanza, veíamos que el número de niños implicado en este tipo de “tratamientos” era muy alto, no se podía hacer una cifra precisa, pero, si un sólo gurú “presume que ha curado a más de mil niños” y hay, vamos a decir “varios gurús”, pues con una simple multiplicación se tiene claro el alcance de este despropósito. Y digo presume, y se estima, porque indiqué antes que suelen ser niños sin diagnóstico profesional.
Los padres han detectado alguna conducta o “algo” que en principio no se sabe gestionar y en su afán, confundiendo gestión de la situación con “cura”, caían en brazos de estos gurús con la esperanza que la vida no les había proporcionado. Algo que también vimos, en otros países que la Sanidad Pública no está bien, es que se veían con más ahínco que estas personas (que yo he llamado gurús) eran veneradas como a grandes profetas religiosos.
Poco a poco la desesperanza nos embargaba más el corazón, la tan manida frase “pero nadie piensa en los niños” se iba haciendo fuerte, iba endureciendo nuestra tan sesgada visión del problema.
No proporcionar a los niños la atención adecuada es delito. Se mire por donde se mire es un delito de maltrato infantil. Por acción o por omisión es maltrato y por ello delito. Si los estados que tienen que poner la protección a la Infancia no la ponen, los cuidadores buscarán los medios que haga falta para lograr la “cura” y si la “cura es milagrosa” hay un posible negocio en ciernes.
Que en países que sí tienen Sanidad Pública, por temas de recortes y de cuestiones que nada tienen que ver con la Infancia, se lleven a cabo circunstancias burocráticas como retrasar los tratamientos diagnósticos, porque se limitan las plazas o las causas que sean, lleva a que los cuidadores no tengan a quién acudir cuando tienen dudas en algún tramo de la crianza. La Atención Temprana es fundamental para miles de familias que necesitan asesoramiento, tratamientos y otros especialistas como mínimo. Incontables casos que nos hicieron llorar fueron acumulándose en unos borradores de apuntes que no tenían fin.
También estuvimos mirando la asistencia en Atención Temprana en España, la congoja nos invadió aún más, era un completo desastre que no augura un futuro para miles de niños en España. 1 de cada 10 niños necesita Atención Temprana, en algunos casos se le concede, en algunos casos se les demora, mientras los gurús venden una falsa esperanza de “curación” que nunca se producirá, no hay nada que curar y sí muchas cosas que aprender.
Fue pasando el tiempo y algunos periodistas se hicieron eco de las pesquisas que íbamos haciendo, se recogieron firmas para frenar abusos camuflados en terapias, hubo políticos que pusieron encima de la mesa unos documentos que se iniciaron allá por el 2011. Hubo una fiscalía que puso multas muy importantes.
Nosotros nos encontrábamos tan cansados cognitivamente que no podíamos ni alegrarnos de cómo se estaban precipitando los acontecimientos. No sabíamos si sentir alegría o seguir llorando por esa Infancia completamente vulnerable, estábamos en una nube que no avanzaba entre terribles pronósticos.
Hoy 02/04/2019 se celebra el Día Mundial del Autismo, o también Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo
2019.https://undocs.org/es/A/RES/62/139
Me encuentro una explosión de información veraz y con rigor en las redes sociales de lo que es el TEA (Trastorno del Espectro Autista), informaciones procedentes de todo el planeta y de todas la Ramas Científicas que estudian el tema, además de personas con TEA que están diciendo desde su propia experiencia modos y procedimientos de acercamiento a personas con TEA. De padres, de madres de hermanos, de hermanas, de otros familiares que con cariño nos van relatando el aprendizaje que supone para ellos convivir con una persona con TEA. La comprensión rezuma en cada uno de esos escritos.
Se han cumplido mis deseos, se ha cumplido que la información veraz y con rigor sobre el TEA corriera a chorros por las redes sociales. Ahora, por fin, estoy llorando de alegría y no de desesperación. No tengo palabras para expresarme con una lógica clara. Las emociones quieren salir más rápidas que las palabras.
Sólo puedo decir GRACIAS, GRACIAS, a todos.
Bibliografía:
https://cepamatea.wordpress.com/
http://avanzandoconemociones.com/20-encantos-del-espectro-del-autismo/
https://diamundialautismo.com/
https://jralonso.es/category/autismo/
https://neuropediatra.org/2018/04/02/aumenta-autismo-2-de-abril/
