El TEA y los nichos de mercado fraudulentos
Primero que nada agradezco a María José Mas, @MasTwitts, por su saber, por su ser y por su estar. Si hay alguien de quién aprenden en cuestiones de la Infancia es María José Mas. Gracias por permitirme usar tu esquema, @MasTwitts.
Ahora sí, empezamos
¿Qué es el TEA (Trastorno del Espectro Autista)?
El TEA es un trastorno del neurodesarrollo de origen neurobiológico e inicio en la infancia, que afecta el desarrollo de la comunicación social, como de la conducta, con la presencia de comportamientos e intereses repetitivos y restringidos. Presenta una evolución crónica, con diferentes grados de afectación, adaptación funcional y funcionamiento en el área del lenguaje y desarrollo intelectual, según el caso y momento evolutivo.
Según el Manual diagnóstico y estadístico de trastornos mentales (DSM-5), una guía creada por la Asociación Americana de Psiquiatría, las personas con trastornos del espectro autista tienen:
- Dificultad para comunicarse e interactuar con otras personas
- Intereses limitados y comportamientos repetitivos
- Síntomas que afectan la capacidad de esa persona para desempeñarse en la escuela, el trabajo y otras áreas de la vida
Esto que se describe a grandes rasgos manifiesta un espectro que va desde lo más leve a una severidad brutal, algo que en tres línea parece “que no es tanto”, puede resultar que por unos 10 años las cotidianeidades de una familia se afecten de una manera asombrosa, para que luego sí se vean los resultados, en otros casos, no habrán resultados, e incluso algunos no tendrán un futuro.
Se utiliza el término “espectro” para describir el autismo porque existe una amplia variación en el tipo y la gravedad de los síntomas que experimentan las personas con esos trastornos.
La conceptualización, definición y criterios diagnósticos de TEA se han ido modificando, complementando y ajustando a lo largo de las últimas décadas, teniendo en cuenta los resultados de las investigaciones, y el DSM-5 incluye una denominación genérica de TEA y elimina las subcategorías del DSM IV-TR adquiriendo un concepto dimensional del autismo.
Los trastornos del espectro autista ocurren en todos los grupos étnicos, raciales y económicos. Si bien pueden durar toda la vida, los tratamientos y servicios pueden mejorar los síntomas y la capacidad de funcionar de las personas con trastornos del espectro autista.
¿Cómo se diagnostica el TEA?
A día de hoy, no es posible diagnosticar el TEA a través de la presencia de marcadores biológicos, sino que se precisa de una valoración especializada basada en la conducta observable, realizada por un equipo multidisciplinar de profesionales con formación específica en TEA, en el que están presentes distintos profesionales, como psicólogos, médicos, logopedas, psicomotricistas, etc. En este análisis se tienen en cuenta aspectos relacionados tanto con el propio niño/a como con su entorno.
En cada control del neonato/bebé o chequeo pediátrico, el profesional de la salud evaluará el desarrollo del niño para detectar cualquier problema, hay herramientas específicas que ayudan a detectar los posibles problemas que los neonatos puedan tener aunque los padres/madres/cuidadores no lo hayan detectado. Hay herramientas para diagnosticar el TEA como la Escala de observación para el diagnóstico del autismo (ADOS-2, por sus siglas en inglés), esta herramienta por sí sola no es suficiente para diagnosticar el TEA. Es una herramienta más porque además, si el/la pediatra detectara algo ya el neonato/bebé pasaría por una serie de profesionales trabajando en equipo y cada profesional tiene su propio bagaje de herramientas tanto para el diagnóstico como para el tratamiento más adecuado a las circunstancias del neonato/bebé y su familia, (recuerdo que no es lo mismo una familia con un hijo único que una familia con 5–6 miembros y los hijos de diversas edades). Hay que dar soluciones específicas a cada familia dependiendo de sus circunstancias y la severidad de TEA.
Una intervención temprana específica, personalizada para el niño y su familia, conduce a una mejoría en el pronóstico de la mayoría de los niños con TEA. Además, el período que transcurre desde las primeras sospechas hasta el diagnóstico del caso provoca angustia, incertidumbre y desorientación para las familias; de forma que todo aquello que proporcione a la familia los apoyos necesarios va a reducir notoriamente el estrés y el sufrimiento familiares y va a ayudar a planificar los servicios comunitarios requeridos posteriormente.
¿Qué es la Atención Temprana?
Es el conjunto de intervenciones dirigidas a la población infantil de 0 a 6 años, a la familia y al entorno que tienen como objetivo dar respuesta lo más pronto posible a las necesidades transitorias o permanentes que presentan los niños con trastornos en su desarrollo o que tienen riesgo de padecerlo. Estas interevenciones deben considerar la globalidad del niño y debe ser planificadas por un equipo de profesionales de orientación interdisciplinar o transdisciplinar.
Un equipo de Atención Temprana debe estar compuesto por, al menos, 3 profesionales con formación en Psicología, logopedia y fisioterapia. Todos ellos deben tener formación específica en desarrollo infantil y Atención Temprana.
Existen varios modelos terapéuticos pero cualquiera que se escoja deberá ser psicoeducativo, individualizado, transdisciplinario, estructurado y predecible, y deberá incluir el análisis permanente de las conductas problema y las variables del contexto en el que se desenvuelve el paciente, para lograr un impacto positivo en su calidad de vida y la de su familia.
Madres/Padres vulnerables
Nacen miles de bebés con posibles enfermedades/trastornos/reducción de extremidades, etc., que va desde leves a severos. Pueden ser heredados/congénitos o surgir del ambiente como algún accidente/enfermedad. Algo que los progenitores no están preparados, puede ser que se haya anunciando en el embarazo porque se han hecho los pertinentes análisis y se ha detectado alguna anomalía y se sabe/conoce con más o menos exactitud las consecuencias posibles que se vienen encima.
El caso que cuando se tiene y se está cuidando a un neonato/bebé y se ve que “no progresa como progresan sus hermanos, vecinos, primos, y demás formas de comparación por parte de los padres/madres/cuidadores”, se encienden todas las alarmas. Se buscan desesperadamentes soluciones y “formas de curar lo más rápidas posibles”. Sí, es lo más humano que pueden hacer los padres/madres/cuidadores, buscar la cura inmediata que libre a su ser más querido de la losa que está impidiendo su correcto desarrollo motor, cognitivo y social. Eso es lo más normal del mundo, malo es que no fuera así, ojo, que ver que unos padres/madres/cuidadores no se preocupan porque su pequeñín tiene problemas poniendo la negligencia y la desidia por bandera, sucede, no se puede negar, pero la inmensa mayoría de padres/madres/cuidadores lo que quieren es librar cuanto antes a su bebé de la enfermedad/trastorno que sea.
Cuando los padres/madres/cuidadores descubren una dificultad o problema en el desarrollo de sus hijos, este conocimiento representa un gran golpe. Es un trauma, con todas las consecuencias que supone que un ser humano tenga un trauma. Sí, la afectación emocional produce una impotencia funcional y cognitiva que lleva su tiempo asumirlo. Tiempo por otra parte precioso para que se instaure las atenciones precisas que necesita el neonato/bebé para que se alivien esas nefastas consecuencias que se están produciendo en su desarrollo.
Los padres/madres/cuidadores experimentan diferentes fases psicológicas y emocionales que pueden variar según cada caso. Las emociones complejas más comunes que suelen sentir los padres/madres/cuidadores son miedo, confusión, rabia, ansiedad, negación, ira, culpa, impotencia, decepción, rechazo, autopena.
En los aspectos cognitivos de los padres/madres/cuidadores se puede decir que se han roto todas o casi todas las expectativas de futuro que se ponen en una vida nueva, el peso de la ignorancia por las nuevas circunstancias se nota como una losa, las dudas desbordan más allá de límites establecidos, el horizonte familiar se llena de incertidumbres, la sensación de pérdida de control de la propia vida se manifiesta en todo su esplendor, el futuro está lleno de procesos de aprendizaje, de constancia, de paciencia, de algunas pocas frustraciones y de gratificaciones.
Son los momentos iniciales, cuando se dan los resultados de las baterías de test, de las analíticas, en definitiva, el diagnóstico o el posible diagnóstico, cuando la situación de los padres/madres/cuidadores es más delicada/comprometida. La mayoría de padres/madres/cuidadores salen al paso en pocas semanas, lo que más o menos tardan en hacer las adaptaciones que se necesiten del entorno cotidiano del hogar.
En los cambios que algunos serán fijos, planificados, establecidos por profesionales se incluirán:
sesiones de tratamiento
líneas de trabajo familiares
Equivocarse, sentir miedo, “no saber qué hacer”, sentirse cansado/a, sentirse frustrado/a puede decirse que son derechos que no pueden perderse. No se es superpadre/madre/cuidador por el hecho de tener que estar atendiendo a niños con necesidades especiales. Se es una persona que tiene que trabajar duro día a día poniendo la mirada a largo plazo, el objetivo general es que ese neonato/bebé llegue a ser un adulto/a lo más independiente posible, y eso va a depender de la severidad de la afección, de las terapias que se le vaya dando de acuerdo a la edad y circunstancias, pero sobre todo depende del grado de confianza que tiene los padres/madres/cuidadores consigo mismos, y ese darse la oportunidad de sentirse cansados o “no saber qué hacer” forma parte del pack.
Añado que la indefensión aprendida que se pueda llegar a sentir hay que manifestarla a profesionales cuanto antes, el pensar: “haga lo que haga, no obtengo resultados” es de las cosas más perjudiciales que pueden invadir los cognitivos de personas que tengan que atender a neonatos/bebés con necesidades especiales. Por ello, las planificaciones, el marcar objetivos realistas, el poner actividades que se puedan realizar sin caer en heroicidades como “pasarse días sin dormir”, tienen que estar entre las expectativas de los padres/madres/cuidadores y de los profesionales que les asisten. Los profesionales tienen que dar buena cuenta de que el descanso de los padres/madres/cuidadores es fundamental, es el pilar donde se asientan las decisiones cognitivas que van a tomarse de una persona que necesita toda la atención que se le preste, y eso es agotador. Cada familia tiene que aprender a integrar los tiempos de cuidado/atención y descanso dependiendo de muchas variables, ahí tienen que estar los profesionales para ayudar en esa ardua tarea a los padres/madres/cuidadores.
Vida en pareja, si la hubiera
Quien piense que no va a cambiar la vida de la pareja que se lo vaya quitando ya. Hay que acomodar las nuevas circunstancias de unas necesidades especiales y a la par tener esos momentos de intimidad con la pareja para seguir “siendo testigos amantes del desarrollo vital de cada uno”. Las abrumadoras noticias, las incertidumbres devastadoras, los abruptos cambios en la casa, tienen que dejar paso a unos minutos de cercanía e intimidad que hagan y sirvan de unión a la pareja. Esto es algo que parece que no se ve al principio cuando se presiente que “algo pasa y no se sabe qué es” y cuando los profesionales dan las primera pautas de actuación para empezar las rutinas ya sabiendo que alguien de la casa necesita y necesitará atenciones especiales por años. Como hemos dicho, las emociones embargan, los cognitivos parece que estallan, y el futuro se ve tan incierto que no hay tregua a unos momentos de calma interiores. Repito, sentimientos, cogniciones y conductas completamente humanas, completamente normales y más que estudiado. Por eso enseguida se recomienda, vete al cine, discoteca, cena, “lo que sea que hagas con tu pareja”, de vez en cuando, no dejes de hacerlo, ahora lo que tocará planificarlo, pero no dejes de hacerlo.
Las personas que están cuidando a neonatos/bebés sin tener pareja que de vez en cuando “hagan aquello que les gusta mucho, mucho, sea lo que sea”. No sé, no se me ocurren actividades porque pueden ser tantas que ni abarco a contemplar el listado, pasa por ir a comer a un restaurante, como al cine, o tirarse en paracaídas, lo que sea, hay que encontrar un hueco temporal para realizar esas actividades que gustan.
Los hermanos/as
Pasado el disgusto inicial de “algo pasa y no sé qué es” con el neonato/bebé mantener la comunicación con los otros hijos es primordial, éstos tienen que saber a la primera que “se los sigue queriendo igual”, que eso no ha variado ni un ápice, que ahora las circunstancias tan novedosas parece que se desbordan por todos sitios, se encontrará el equilibrio en el momento en que se sepa qué pasa y cómo hay que afrontarlo. Según las edades de los otros hijos/hijas las cuestiones y los enfoque serán diferentes, una comunicación fluida y sincera, aunque no se tenga respuesta “de momento”, es lo mejor, si no se sabe, decir “no lo sé ahora, lo preguntaré a tal o cual profesional”. Valorar a los hijos en su singularidad, logros, apoyar sus sentimientos y escucharlos en sus inquietudes y preocupaciones es poner cimientos para que sean adultos independientes y comprometidos con sus iguales.
Los Organismo Públicos en Salud
Se definen las Unidades de Atención Temprana como recursos especializados, compuestos por equipos interprofesionales que prestan servicios de atención temprana dentro de un ámbito territorial, desde la gestión de los recursos de la administración pública responsable.
El circuito asistencial en España es escueto y escaso. La Atención Temprana tendría que ser un servicio público, universal y de provisión gratuita, para todos los niños de 0–6 años y sus familias que la precisen. Al alcance físico geográfico de quien lo precise. No es así, es más, actualmente hay unas listas de espera desesperantes en cuestiones de diagnostico, como para acudir a centros donde se encuentran las unidades de atención temprana.
Una vez hecha la valoración, si se considera que el niño/a debe recibir Atención Temprana, se proponen algunos fórmulas para distribuir los recursos destinados a AT (Atención temprana) que podría definirse así:
MÓDULO A: Atención Intensiva. Mínimo 4 horas / semana
MÓDULO B: Atención Regular. Mínimo 2 horas / semana
MÓDULO C: Atención de Seguimiento. Mínimo 2 horas / mes
Protocolos con las siguientes atenciones:
Atención al niño: Sesiones individuales -Sesiones grupales -Atención domiciliaria
Atención a la familia: Individual -Grupal
Atención al entorno: Servicios educativos -Servicios sanitarios -Servicios sociales
Los profesionales implicados en AT, como mínimo:
Neuropediatría
Pediatra
Terapia Ocupacional
Psicomotricista
Psicopedagogía
Psicología
Pedagogía
Logopedia
Fisioterapeuta
Asistentes Sociales
Administrativos
La evolución de la Atención Temprana (AT) a lo largo de sus escasos cincuenta años de historia ha permitido que actualmente sea considerada como un tipo de intervención imprescindible para promover el desarrollo y la salud de niños con trastornos en su desarrollo, o riesgo de padecerlos, y de sus familias.
Se establece que en España hay unos 400 mil niños que necesitan AT de una forma u otra, algunos necesitarán unas pocas sesiones y serán provisionales, otros necesitarán este recurso por años, y otros necesitarán Apoyo Escolar, también hay adultos que necesitan recursos como centros de día e incluso hospitalizaciones más o menos largas. Recursos que con los últimos vaivenes económicos se han recortado en casi todos los países. Reclamar estos servicios es de vital importancia para el devenir correcto de las personas que necesitan estos recursos y de los que vayan naciendo en el futuro. En de vital importancia sobre todo para que los delincuentes que se aprovechan de la vulnerabilidad extrema en la que se encuentran estas familias con necesidades especiales no se conviertan en los nichos de mercado de los vividores alternativos.
Los vividores alternativos
Hasta aquí he manifestado unas pinceladas de la situación que puede encontrar una familia con algún miembro que necesite la atención temprana. Ojo, no termina el asunto con la AT (Atención Temprana) ya que cubre las edades de 0–6 años, como se siga necesitando asistencias especializadas ya entramos en el ámbito de Educación, recuerdo que la edad de escolarización obligatoria en España va de los 6–16 años. Así que ya se trata de otro tema que trataré en otra entrada.
Quería poner de manifiesto los problemas que se puedan encontrar los padres/madres/cuidadores sin filtros y sin edulcorarlo porque lo que les espera a estas personas son años de arduo trabajo.
Hemos visto que es algo que altera las situaciones cotidianas de los todos los componentes de las familias, que según la edad y el rol que se tenga dentro de la familia, afectará de una forma o de otra. Algo que necesita de muchos profesionales con sus correspondientes herramientas de trabajo, terapias y formas de hacer.
Entonces, si esto es tan complicado, como es que vienen algunos “incalificables” diciendo en el caso concreto del TEA “que lo curan”…
Ejemplo de un charlatán y sus nichos de mercado
Aquí voy a contar lo que sé de un impresentable que se llama Gregorio J. Placeres que presume desde hace años de engañar a padres y torturar a niños con TEA o no, porque los diagnóstico de TEA los hace este miserable en base a sus delirios del momento. Cuenta con 11000 seguidores en Twitter.
Tiene una web en la que presume de sus torturas https: //scsinfoautism.blog
Decir que el ilustre delincuente me tiene bloqueada en Twitter, faltaría más, https://twitter.com/Gjplaceres
Pero las ventanas de incógnito son geniales
Aquí hay un tuit ejemplo de cómo presume de que ha recuperado un niño de TEA. REPITO, esta miseria cognitiva humana llamada Gregorio Placeres comete intrusismo sanitario con total impunidad, es amiguísimo del n_z_ Josep Pàmies, y ambos presumen que con la lejía dióxido de cloro curan lo que se presente, desde TEA, herpes genital o lo que sea.
#EsLejía el dióxido de cloro (ClO2)/MMS/CDS, aunque los n_z_ ricachones embaucadores de padres/madres completamente vulnerables porque ven que a su hijos/as les pasa algo y no saben aportar soluciones, estos Placeres/Pàmies están ahí al acecho para venderles sus productos, sus remedios y sus delirios.
En 2018 Gregorio Placeres vino a Lleida invitado por Josep Pàmies para dar la charla de cómo receta la lejía dióxido de cloro y cómo receta poner orina en los oídos de los niños con TEA, ojo, el TEA que él diagnostica según le venga a su delirio. Como hemos visto en el tuit anterior. Algo que es claro intrusismo sanitario y psicológico, pero por mucho que se denuncie, por mucho que se diga que ni la lejía ni la orina curan el TEA, sobre todo porque el TEA no es una enfermedad, no encontramos respuestas ni por autoridades políticas ni autoridades sanitarias, ahí siguen los amiguitos el Gregorio Placeres desde USA y el Josep Pàmies desde España dando la murga con sus delirios de la lejía y la orina.
Se anunció que el evento “el autismo es recuperable” se suspendía, no, no se suspendió, ese evento se realizó “en un lugar secreto”, estaba anunciado que se realizaría el 14 de octubre en el Ecocentro Pàmies Vitae de Balaguer (Lleida), instalaciones de la empresa de Josep Pèmies, ahora son de sus familiares. Mientras, los acólitos lejieros ponían sus lloros en un “nos han censurado, no tenemos libertad de expresión”.
En la web del Gregorio Placeres, que dice que es químico pero no se encuentra su licenciatura en química, se ve claramente el disfrute que tuvieron tanto él como Josep Pàmies al sentirse malos malotes porque habían llevado a cabo su delirio: https: //scsinfoautism.blog
En facebook tiene varias páginas, una con 11000 seguidores, otra con 2400 seguidores
En el vídeo está presumiendo de cómo prepara soluciones de #EsLejía el dióxido de cloro/MMS/CDS. Sólo con ver el desorden que tiene ahí ya me cuestiono que “sea químico”.
En este hilo se ve la interacción con G. Placeres, y el grado de incoherencia que presenta
En instagram tiene unos 4600 serguidores
https://www.instagram.com/gjplaceres/
Como no, va a escribir un libro:
https: //scsinfoautism.blog/contact/about/
Lo que quiero mostrar, y no sé si lo he conseguido, es manifestar que el apoyo social profesional que se necesita cuando un neonato/bebé manifiesta signos y síntomas de TEA es multidisciplinar.
Estos charlatanes, como el Gregorio J. Placeres y su socio amigo en tropelías Josep Pàmies, que vociferan que con la #EsLejía dióxido de cloro/MMS/CDS y con gotas de orina “curan el autismo”. Los actos criminales que cometen son muy graves, van desde el intrusismo hasta las intoxicaciones que pudieran devenir al tomar la lejía “para curarse”. Todos esto lo cometen con extrema impunidad pues están fuera del radar de los Colegios Médicos, e incluso fuera de atentados a la Salud Pública, algo que estos charlatanes presumen con placer. Todo un despropósito que desde hace mucho tiempo venimos denunciando desde varios sectores de la sociedad.
https: //www.facebook.com/fundacionpronatural/
Seguiré informando.
Esta entrada forma parte de la Serie: #EsLejía
El primer capítulo de esta serie llamada #EsLejía el dióxido de cloro (ClO2)/MMS/CDS:
El segundo capítulo:
El tercer capítulo:
Bibliografía de esta entrada:
Prensa en España 2018 en relación a la visita de Gregorio Placeres invitado por el n_z_ ricachón Josep Pàmies
