Atención Temprana
La primera vez que oí a una niña con necesidades especiales se fracturó una parte de mi ser. Estaba en el hospital, mi hijo, nacido en 1991, necesitó asistencia, así que a mí de dieron el alta médica tras el parto y él se quedó en la sección de Pediatría, en las veces que yo estaba allí, porque los neonatos están en unas cunas dentro de una sala grande y compartida con más neonatos enfermitos, había una camita con una niña que estaba claro “neonata no era”, pero no pude “precisar la edad que tendría”. Yo acudía cada tres horas para dar de mamar a mi hijo, me daban las enfermeras el bebé, me iba a una salita a dar de mamar y cuando terminaba volvía a dar el bebé a las enfermeras. En una de estas que fui vi a una niña en la sala, la niña se notaba directamente “que algo le pasaba”, me causó pavor, tal era mi ignorancia, la tranquilidad con que actuaban las enfermeras, yo me estaba ahogando de ver a la niña, y las enfermeras tan “tranquilas” se preocupaban de limpiar las babitas que le iban cayendo por las comisuras de los labios, y con infinita paciencia le daban de comer. Pero el tema no era ver a la niña, el tema fue oír a la niña, cada pocos minutos, un patrón establecido, hacía un grito “de esos de una película de terror” que helaba la sala. Las enfermeras seguían a la suya, estoy segura que la mirarían, y rápidamente le harían el CRP, conciencia, respiración y pulso, sin dejar de hacer las tareas que tuvieran entre manos. Yo estaba dando de mamar a mi hijo y cada pocos minutos oía a esa niña emitir esos sonidos tan desgarradores.
En ese momento yo era madre primeriza, mi hijo estaba en la fase de observación porque “algo le pasaba pero aún no se sabía qué”, inculta, ignorante pero muy decidida. Cuando terminé de dar de mamar y entregué el niño a las enfermeras les pregunté por qué la niña gritaba así, pidiendo perdón, eso sí, diciendo que si no querían no me contestaran, lo comprendería: “Esta niña nació con hipoxia, sufrió parálisis cerebral y se quedó así, la madre agotada deja aquí la niña unos días cada pocos meses para poder dormir”. “Muchísimas gracias”, contesté mientras me caían lágrimas de horror al oír esa frase escueta. No había entendido nada de lo que me decían, pero me sonaba “algo muy grave”.
Con los días me enteré que la niña tenía 14 años, conocí a la madre y le lloré de admiración.
Con el tiempo conocí a una pedagoga que trabajaba en un precioso despacho con “todos los juguetes funcionales que puedan imaginarse”. Cuando me abrieron la puerta de ese despacho lo primero que me vino a la mente la niña que coincidió con mi hijo unos pocos años antes en el hospital.
Qué hubiera sido de su vida si hubiera tenido el acceso a un despacho como ese “tan bonito”, “todo lo que representa ese despacho para que hubiera llegado a tener 14 añitos y simplemente poder comer sola y hacer sus necesidades en el baño sola”.
Ese “despacho tan bonito” representa ni más ni menos que uno de cada diez niños tenga la asistencia correcta para que pueda llegar a ser un adulto independiente o lo más independiente posible.
Representa que se le vayan proporcionando al niño una serie de “programas coordinados de intervenciones, entrenamientos y didácticas de diversos profesionales en diferentes campos trabajando juntos para que ese niño pueda llegar a ser un adulto lo más independiente posible”.
Saber que “tu hijo neonato o en los primeros meses/años de vida puede que no llegue a ser un adulto independiente” es terrible. Es un duelo que hay que pasar muy rápido para que el niño no pierda oportunidades terapéuticas. Y por muy rápido me refiero a 48 horas como mucho. Posponer más es hacer sufrir al niño de una manera que no se puede precisar porque cada niño necesitará sus dinámicas terapéuticas específicas que poco a poco irán dando paso a nuevos desarrollos. Ese duelo tiene que estar amparado por profesionales que velen por el estado de los niños y de los cuidadores.
Se celebra por 1ª vez a nivel estatal el día de la #AtenciónTemprana, 15/04/2019, es un día en que se aúnan los esfuerzos para visibilizar un acuciante problema. El conjunto de intervenciones dirigidas a la población infantil de 0 a 6 años con necesidades especiales o “muy especiales” no ha calado en la sociedad. Muchos problemas siguen sin estar resueltos, nos encontramos con una explosión de profesionales que con la evidencia científica en la mano se hallan capacitados para reducir las lesiones que se hayan podido ocasionar en el neurodesarrollo, o genéticas, o perinatales, a mínimos insospechados, pero, no se encuentra la suficiente potencia política para que se pongan en marcha los diferentes programas que ya hay establecidos según el tipo de anomalía que se haya producido.
Tenemos las herramientas para los diagnósticos precoces, tenemos la experiencia acumulada de miles de niños que han sido diagnosticados y establecidos sus programas de desarrollo, tenemos miles de niños que empezaron gritando como la niña que indiqué antes y cuando llegaron a la adolescencia tenían autonomía propia, y eso es grandioso.
No tenemos personas concienciadas en los puestos de poder a nuestro alrededor, muchas variables entran en juego cuando unos padres reciben la noticia que cambiará su vida y lo que es más grave, la visión de la vida y la existencia. La palabra curar se pone en el horizonte y no hay cura, hay una serie de procedimientos multidisciplinares que según cada caso, se irán viendo los progresos del desarrollo. No hay que olvidar que se inicia un camino que se mide a largo plazo o muy largo plazo, no hay refuerzos más o menos gratificantes y “cotidianos” que indiquen “algo”, y ese algo es tan básico como la agobiante pregunta que los padres nos planteamos “¿lo estoy haciendo bien?”.
Y sí, los padres lo están haciendo bien, los padres con niños que necesitan #AtenciónTemprana están pidiendo a sus Centros de Salud de referencia que se necesitan los diagnósticos precoces, se necesitan equipos multidisciplinares para que atiendan a los niños, para que atiendan a las familias, los cambios de hábitos que se dan en estos casos necesitan de asesoramiento y perseverancia. La extrema vulnerabilidad que se encuentran estos padres tiene que estar salvaguardada por el equipo sanitario, educativo y social que le dé respuestas efectivas y eficaces amparadas legalmente y con financiación estatal propia. Estos padres van a necesitar de “alguien que les responda las dudas” para dar a su hijo lo que necesita para su desarrollo. Los equipos sanitarios, educativos y sociales saben que se mueven en un espectro muy amplio que va desde la más absoluta dependencia, hasta niños que necesitan unos meses de programa “nada más”. En este espectro de crianza se desarrollan las vulnerabilidades, a veces extremas, en que las decisiones tienen que ser consideradas con muy poco tiempo, si se plantean programas a largo plazo, tener en cuenta también los horarios laborales de los padres, y los hermanos que de pronto han visto que su vida ha cambiado por completo y no tienen herramientas cognitivas suficientes para asimilar todas esas emociones, experiencias y conductas con una naturalidad que les enriquezca. La crianza a veces plantea unas incertidumbres que necesitan mucha ayuda para que se resuelvan, en algunas ocasiones se intenta llegar a un afán de “curar” cuando tal curación no se producirá jamás, y no hay curación porque no es una enfermedad.
La #AtenciónTemprana consiste en ayudar al niño y a su familia a encontrar nuevas formas de adaptación o compensación del déficit o de sus dificultades, que le permitan conseguir en el ámbito cognitivo, una estructuración coherente del mundo físico y alcanzar, en el aspecto emocional, un desarrollo armónico de la personalidad, con una proyección de futuro ya que el objetivo es conseguir que ese neonato o niño sea un adulto lo “más independiente posible” y con la suficiente red social de apoyo durante el resto de su ciclo vital.
Los profesionales conforman un equipo multiprofesional de carácter interdisciplinar y de orientación lo más completa posible y está constituido por especialistas en #AtenciónTemprana procedentes del ámbito médico, psicológico, educativo y social.
Las profesiones que hacen falta para que se lleven a cabo los programas de #AtenciónTemprana. Todos estos profesionales han dirigido su especialización en Atención Temprana.
- Evaluación neuropediátrica
- Evaluación médico funcional y rehabilitadora
- Evaluación Psicológica y Psicoterapia
- Psiquiatría
- Pedagogía
- Estimulación
- Fisioterapia
- Psicomotricidad
- Logopedia
- Foniatra
- Terapia Ocupacional
- Enfermería
- Trabajo Social
- Dirección y Administración
Las prestaciones se dan (se deberían dar) a varios niveles:
- Atención al niño: Sesiones individuales, Sesiones grupales y Atención domiciliaria
- Atención a la familia: Individual y Grupal
- Atención al entorno: Servicios educativos, Servicios sanitarios y Servicios sociales
El nacimiento, la infancia y la niñez son unas etapas críticas, durante estos periodos se sientan las bases del desarrollo posterior (físico, psicológico y social) y se adquieren las habilidades personales y sociales que van a determinar el futuro del neonato o del niño. Es por ello que la atención completa a estos factores es primordial tanto en los niños sanos y con más énfasis y vehemencia en los niños que presentan signos y síntomas de alguna anomalía genética, perinatal o ambiental.
Se defiende que la #AtenciónTemprana (de 0 a 6 años) sea:
- Pública, como derecho subjetivo de quien la precise.
- Universal, de carácter preventivo — asistencial.
- Accesible, gratuita, descentralizada y ubicada en la proximidad del lugar de vida de los niños y niñas.
- Comunitaria, sectorizada, con una base territorial definida y estable en cuanto a la red, los servicios, equipos y profesionales.
- Interrelacionada, incluyendo los ámbitos de sanidad, educación y servicios sociales.
- Especializada, interdisciplinar o transdisciplinar, y participativa.
- Autónoma, mediante dispositivos que realicen todo el circuito de atención completo: prevención, detección, valoración y diagnóstico, intervención y evaluación, alta o derivación.
- Garantizada, incluida en las carteras de servicios nacionales de Salud.
Estos trastornos pueden ser detectados en la Etapa prenatal por los Servicios de Obstetricia, en Etapa perinatal por los Servicios de Neonatología, en la Etapa postnatal por los Servicios de Pediatría, por los Servicios educativos, el entorno familiar, o los Servicios Sociales.
Las premisas básicas que se necesitan son:
- Todas las comunidades españolas deberían contar con legislación específica en Atención Temprana y con red de recursos acreditados para poder desarrollar estas intervenciones e interconectados.
- La Atención Temprana debe ser gratuita y universal. Debe garantizarse el derecho a la Atención Temprana a todo niño que lo necesite.
- Agilidad a los procesos de entrada en los Programas de Atención Temprana.
- Aumentar los recursos de atención intensiva y domiciliada en la intervención con niños que presentan trastornos graves.
- La atención a la familia y al entorno es básico y primordial.
- Promover la Atención Temprana en el medio rural mediante la creación de recursos estables que aseguren una atención interdisciplinar respondiendo a las necesidades de los niños y sus familias en condiciones de proximidad.
- Promover la Formación en Atención Temprana.
- Unificación de unos criterios mínimos valorativos, que permitan servir para la inclusión o no de los niños en los Programas de Atención Temprana. Si los niños o precisaran Atención Temprana pero sí algún tipo de refuerzo, proporcionarlo.
- Los CDIAT deberían con los perfiles profesionales que garanticen una valoración completa, médica, psicológica, social, cognitiva y del lenguaje, asegurando esa intervención global, bio-psico-social.
El Centro de Desarrollo Infantil y Atención Temprana (CDIAT) es el dispositivo multidisciplinar especializado en Desarrollo Infantil y Atención Temprana.
Actualmente, la demanda de #AtenciónTemprana es mayor que la que hay disponible, y no es por falta de profesionales. Muchos niños no reciben ni los diagnósticos que inicien el lento camino de una posible autonomía adulta, ni a las intervenciones necesarias para que su desarrollo tenga las mejores condiciones posibles. Las listas de espera se hacen eternas cuando para estos niños es fundamental. Reducir esas listas de espera contratando a más personal es primordial.
La #AtenciónTemprana es un derecho que, al no estar reconocido dentro de la cartera de servicios comunes del SNS, produce enormes diferencias entre CC.AA. De una a otra puede significar que un niño camine o quede en silla de ruedas para siempre.
Que haya 17 sistemas de Salud y en cada uno la #AtenciónTemprana es distinta, es un freno de mano para estos niños. Algo básico para su desarrollo y que marca la diferencia en que pueda llegar a ser un adulto autónomo o no. Perder oportunidades terapéuticas fundamentales y necesarias para la vida futura de estos niños es una vulnerabilidad extrema para todo el país. Tomar conciencia de las necesidades que supone el amparo de los más vulnerables hace grande a la sociedad en su conjunto.
En el año 2017 nacieron en España 393.181 niños, 1/10 necesitará #AtencióTemprana, esto es 39 318 niños que necesitarán asistencia especializada continuada por años. Aproximadamente, en España unos 40000 niños al año necesitarán sí o sí asistencia especializada, contando con los niños que han nacido en otros años, haciendo un poco de “la cuenta de la abuela”, nos encontramos que muchísimos niños y familias necesitan asistencia especializada en España actualmente, y los que nacerán en los años venideros.
Imperativo poner en orden esta cuestión, no podemos dejar desprotegidos a los más vulnerables, no podemos dejar de lado a estos padres/cuidadores que buscan respuestas y no las encuentran, no podemos dejar que los políticos tengan poca valoración por estos problemas.
Tengo que mencionar a dos personas que están dando voz a los sin voz para que los políticos tengan presente estas vulnerabilidades que nos pueden ocurrir a todos.
@raquelsastrecom, que para mí es: “Ella, la más bella”, imprescindible esta charla TED en la que Raquel nos habla de Phelan-McDermid: el síndrome que te roba la voz, su hija Emma está afectada. Raquel defiende con uñas y dientes la #AtenciónTemprana universal y pública. Imprescindible el visionado del vídeo, a la par de aprender sobre el síndrome Phelan-McDermid deja clara la desproporción entre diagnósticos entre CC. AA.
@MasTwitts, neuropediatra, Mª José está muy involucrada en los trastornos del neurodesarrollo, es una delicia leer las entradas de su blog, la sencillez con la que explica los diversos y complejos momentos en el cerebro me causa una admiración profunda.
En el siguiente hilo de Twitter, @MasTwitts nos explica los problemas actuales con la #AtenciónTemprana:
Mi más sincera admiración por estas dos bellas mujeres que están dando lo mejor de sí mismas para visibilizar problemas de miles de familias en España.
Bibliografía:
https://neuropediatra.org/2017/01/09/por-que-deteccion-precoz-periodos-criticos/
https://www.aepap.org/sites/default/files/psicomotor.pdf
https://www.elperiodico.com/es/sociedad/20180910/espana-suspende-atencion-temprana-7022294
https://www.european-agency.org/
https://www.copex.es/actualidad/noticia_des.php?id_not=383
https://amp.20minutos.es/opiniones/enfermedades-poco-frecuentes-importancia-diagnostico-3569121/
https://canal.uned.es/video/magic/t7635jmhtnkkc0w4cgw084k844g0kog
https://www.youtube.com/watch?v=Y5xHodI3gUY&feature=youtu.be
http://sid.usal.es/idocs/F8/FDO26068/Atencion%20Temprana.pdf
http://www.copmadrid.org/webcopm/publicaciones/educativa/ed2012v18n2a3.pdf
https://www.scielosp.org/scielo.php?pid=S1135-57272013000200008&script=sci_arttext&tlng=en
https://www.redalyc.org/pdf/3498/349832342012.pdf
http://www.downcantabria.com/revista/wp-content/uploads/2011/12/revista111_140-152.pdf
https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1888989117300162
https://revistas.um.es/analesps/article/view/202601
http://www.gat-atenciontemprana.org/
http://www.papelesdelpsicologo.es/pdf/2236.pdf
http://www.avap-cv.com/images/Documentos%20basicos/GAT-LA-VISI%C3%93N-DE-LOS-PROFESIONALES.pdf
https://www.gobiernodecanarias.org/politicassociales/discapacidad/atenciontemprana/index.html
